“Mio figlio è affetto dalla distrofia muscolare di Duchenne e alcuni giorni sono davvero duri per la mia famiglia”.

Sebbene esistano strategie di gestione della malattia per aiutarti a prenderti cura di tuo figlio, ci sono anche piccole cose che puoi fare giorno dopo giorno per aiutare il tuo bambino a far fronte alla Duchenne.

  • Sii sempre positivo-Esprimere gratitudine per tutto quanto di positivo la vita offre, piuttosto che concentrarsi sul negativo, può aiutare il bambino a fare lo stesso. Insieme, tu e tuo figlio potete rimanere ottimisti imparando di più sulla malattia e concentrandovi su tutto ciò che si può controllare, invece delle cose che non possono essere controllate
  • Favorisci l’indipendenza emotiva-Sempre aiutando tuo figlio a gestire i limiti fisici imposti dalla Duchenne, trattalo allo stesso modo e con le stesse aspettative che avresti se non fosse affetto dalla Duchenne. È importante che i bambini affetti da Duchenne si sentano emotivamente indipendenti, poiché, come gli altri bambini, desiderano dare forma alla propria identità nel corso della crescita
  • Favorisci la fiducia fisica del bambino-Esistono molti dispositivi di assistenza che consentono ai pazienti affetti da Duchenne di sentirsi più mobili. Bastoni, stampelle e deambulatori possono migliorare l’equilibrio di coloro che sono instabili quando sono in piedi. I tutori ortopedici forniscono ulteriore sostegno per camminare. Le strutture in metallo aiutano i bambini a stare in piedi quando da soli non riescono. Esistono anche molte alternative per le sedie a rotelle, come quelle elettriche, che consentono a un individuo di muoversi senza l'assistenza di un accompagnatore. Un fisioterapista o un terapista occupazionale possono aiutarti a determinare quando introdurre questi dispositivi
  • Introduci la sedia a rotelle nella vita quotidiana-Se tuo figlio ha bisogno di usare una sedia a rotelle, collabora con i terapista della riabilitazione e la sua scuola per trovare il modo di adattare l’ambiente domestico e scolastico alle sue esigenze
  • Incoraggia tuo figlio a perseguire i suoi hobby e le sue passioni-Poni enfasi su ciò che tuo figlio sa fare e lascia che trovi il modo di fare le cose che desidera. Spesso i bambini trovano modi creativi per partecipare alle attività di loro interesse
  • Pianifica vacanze in famiglia-Fate dei viaggi insieme. Quando il lavoro, la scuola e le attività casalinghe sono lontane, la famiglia riesce a rilassarsi e a divertirsi più facilmente

La Duchenne può essere impegnativa per genitori e famiglie, per cui è importante che anche chi fornisce supporto riceva assistenza.

È importante per te rimanere forte, trovare un equilibrio interiore e prestare attenzione alle tue esigenze quando affronti le difficoltà imposte dalla malattia.

Ecco alcuni modi per aiutarti a gestire le difficoltà che potrebbero presentarsi, affinché tu e la tua famiglia possiate continuare a vivere una vita piena e appagante.

  • Riduci la sensazione di stress-Lo stress può esaurire molta energia, lasciandotene a disposizione meno per la vita famigliare, sociale e lavorativa. Trova modi per eliminarlo. Potresti parlare, ad esempio, con uno psicologo o un membro della tua organizzazione religiosa, trovare un esercizio routinario che ti piace, meditare, o anche uscire una sera! Concediti una pausa dall’assistenza
  • Non aver paura di fare affidamento sugli altri-Fai un elenco di amici, parenti e altre persone a te più vicine, alle quali puoi chiedere una mano. Molte persone vorrebbero aiutare, ma potrebbero non sapere come
  • Non trascurare la tua salute fisica- Anche se la vita può essere piena di cose da fare, ricorda di mangiare bene (pasti nutrienti ed equilibrati); rimanere attivo (fai attività fisica almeno 3 volte a settimana per almeno 30 minuti); dormi abbastanza (almeno 7 ore a notte) e sottoponiti a controlli medici regolari
  • Lasciati coinvolgere dalle attività della tua comunità-Trova un gruppo di supporto o partecipa a un evento relativo alla Duchenne. Entrare in contatto con altre famiglie e attivisti della comunità può rivelarsi un’esperienza appagante e soddisfacente
  • Ricordati di ridere-A volte una risata è la migliore medicina. Una bella risata non solo allevia tensione fisica e stress, lasciando i muscoli rilassati, ma può aiutare il corpo a rilasciare endorfine, sostanze chimiche naturali che fanno sentire bene. Se qualcosa ti fa ridere, ridi. Lasciati trasportare.

Molto probabilmente, le persone intorno a te non conoscono la Duchenne. Spesso le persone non sanno come reagire di fronte a una disabilità e possono aver paura di ciò che non conoscono. Parlando a parenti, amici e insegnanti della Duchenne e del suo sviluppo, le persone che circondano te e tuo figlio possono sentirsi più a loro agio. Inoltre, sapere che le persone che conosci comprendono la malattia, può essere utile per te.

Parlare ai bambini:

Quando parli della Duchenne ai bambini, per esempio ai fratelli o agli amici di tuo figlio, fallo in modo che possano comprendere ed essere pronti al modo in cui possono esserne influenzati. Illustra il modo in cui la Duchenne avanza e come verrà trattata. Lascia che esprimano le loro emozioni.

Incoraggia i bambini a trattare tuo figlio nel modo più normale possibile. Ricorda loro che tuo figlio è costituito da molto più che la semplice diagnosi della Duchenne. Tuo figlio ha sogni e passioni, proprio come loro.

Parlare a un insegnante:

A seconda dell’età, tuo figlio avrà diverse esigenze che richiedono diverse sistemazioni, fisiche e accademiche, in aula.

Spiega all’insegnante cos’è la Duchenne, quali sono i sintomi da cui tuo figlio è affetto e quali sintomi molto probabilmente deriveranno in futuro.

Parla in modo aperto e onesto con l’insegnante, affinché, insieme, possiate collaborare per soddisfare le esigenze fisiche e di sviluppo del bambino. Esempi di sistemazioni possono includere: trovare diversi modi per dimostrare la comprensione accademica (oltre ai compiti scritti), dare al bambino più tempo per passare da una lezione all’altra, trovare modi affinché il bambino possa partecipare alle gite e all’educazione fisica e finanche parlare alla classe quando il bambino non è presente. Spiegare la distrofia muscolare di Duchenne ai compagni di scuola di tuo figlio affinché possano comprenderla, essere più consapevoli e aumentare il livello di supporto.

Per maggiori informazioni su come insegnare agli altri cosa è la Duchenne è possibile visitare il sito Parent Project Onlus o UILDM.

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